Welkom bij Stichting Raff
Raff is een vrolijk jongetje, geboren op 5 april 2017, met de progressieve spierziekte SMA type 1.
SMA is de verzamelnaam voor een
bepaalde groep neuromusculaire aandoeningen, Als gevolg van deze aandoening,
waarbij geen of gebrekkige signalen worden gestuurd naar de
spieren, ontstaat verlamming en worden de spieren dunner.
Tot zeer recent bestond er geen behandeling voor SMA, maar met de komst van een nieuw medicijn wordt de levensverwachting van patiënten met SMA beter en wordt bij baby's zelfs motorische vooruitgang waargenomen, iets wat voor behandeling met het medicijn niet gebeurde.
Ook Raff krijgt deze behandelingen en krijgt hierdoor de mogelijkheid zich te ontwikkelen.
Om Raff, maar ook andere kinderen in de omgeving West-Brabant, optimaal te kunnen ondersteunen in hun ontwikkeling is Stichting Raff opgericht.
Stichting Raff heeft als doel het inzamelen van geld om therapieën en hulpmiddelen die niet binnen het zorgstelsel vallen te financieren. Hierbij is te denken aan bijvoorbeeld Dolfijntherapie of een aangepaste fiets waarmee de kinderen straks met leeftijdsgenootjes kunnen buiten spelen.
Op deze website willen wij u op de hoogte houden van de ontwikkelingen rondom SMA, de acties die wij uitzetten om geld in te zamelen voor Stichting Raff maar bovenal natuurlijk de doelen die we hebben gerealiseerd.
Daarnaast heeft Stichting Raff een webshop met allerlei leuke, handgemaakte artikelen waarvan de opbrengst bestemd is voor Stichting Raff.
De webshop vindt u op deze website in de menubalk.
Voor het beleidsplan van Stichting Raff klik HIER.